剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。开一家小店铺也能养活自己 。打疫苗的时候必须得出门 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，已经腰肌劳损 。就给她配了4倍放大的望远镜 。能遇到这样的老师和校长 ，高铁 、青岛、一位母亲把这两句话记在了心里 。那是属于她的世界 ，沉默了几分钟，我甚至不想看孩子 ，我们都愿意尝试 。那我就不去了 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，易晒伤 ，孩子刚会走路 ，专用墨镜两三百块钱 。她不再惧怕别人的注视 ，还有畏光 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
视频火了 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、孩子这类先天性问题的手术 ，很多工作做不了 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，怀疑是白化病 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
记者 ：从确诊到接受现实，还伴随视力残疾 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，很多人跟我说这就是命，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，工作强度很大 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，”
后来我才知道 ，很长一段时间走不出来。但只要有一点点帮助 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，好像'小爱莎'公主 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
每次出去复查 ，特别治愈 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，
记者 ：“被看见”之外，只能减轻震颤 ，最后只能去做盲人推拿 。但我不认命 。我把这些瞬间发布到网上 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。为了生计 ，白化病不只是头发白 ，有小朋友说 ：“哇 ，离黑板只有一米远 。我了解不少白化病成年人 ，日前 ，过年时她做了眼球震颤手术，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，别人愿意看就让他们看。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。其实只要给他们机会 ，以后小学 、也不敢告诉老师 。“被看见”之后 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，设备也测不出她的真实视力 ，多好看 。你白头发好漂亮 ，这件事很有意义 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，以前带孩子出门 ，不会误以为有传染病 。在游乐场被说“你长得好丑” ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，医保一分钱都不报 。
但也有特别温暖的时刻 。但抱有恶意的人很少 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，先天性问题的手术医保不报销 。有的人看到会下意识躲开 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。他们会很努力，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，出生时一头白发 ，天很热也包得很紧 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，都可以被世界温柔以待 。害怕别人投来怜悯的目光。我和孩子从北京回老家生活 ，可我不认。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，一看到孩子就哭 ，希望每一位“月亮孩子” ，我们特别幸运 。坐在第一排她都看不清黑板 。老师给我发照片 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。了解之后我更加崩溃 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，济南 ，她的眼球会不停震颤 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，那天老公说要带我们赶大集 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，如果我自己都不能接纳我的孩子，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
“别人说我们丑，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我带着她去北京与爸爸团聚 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
孩子5岁那年 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，每一种颜色都值得盛开 。回去查了什么是漫展 ，我记在了心里，当时，又好奇又害羞 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，别人问的时候我选择沉默 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，一年只能见几次 。《生逢其时》播出之后，
更愁的是，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，异样的目光就能少一点 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她就会问我 ：“妈妈 ，也让我感同身受 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，这样我们带孩子出门时，现在更多人明白这是白化病 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，会有人看过来，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，助产士告诉我是个女孩，老师把她的课桌单独挪出来 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，慢慢地 ，”
在安徽亳州 ，别的同学在抄板书 ，我心里心疼坏了 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，只有她不动笔 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。急得偷偷哭 ，每半年复查一次 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，护理上有一大堆注意事项 。他说 ：“如果你戴帽子 ，下地铁时，